Les moyens importants et la technologie disponible au niveau du laboratoire de biologie génétique du CHU ont permis l’accès gratuit au diagnostic génétique pour les nombreux malades issus des familles démunies, sachant qu’un tel diagnostic coûte entre 6000 et 10 000 dinars. Les deux pathologies les plus fréquentes demeurent les maladies de Duchenne de Boulogne et Becker. Le Pr Hamri nous dira ceci : « Ces examens nous permettent surtout de dresser des fichiers sur les malades.

Des données que nous exploitons pour sensibiliser les familles sur les risques encourus par les mariages consanguins qui se multiplient dans les régions rurales reculées et qui demeurent le principal facteur d’apparition de ces maladies toujours méconnues par la population ». Il précise que le diagnostic génétique effectué sur les femmes enceintes peut laisser trancher sur le fait que 90% des cas donneront un bébé atteint d’une maladie. Un examen qui reste confronté à un problème d’éthique en l’absence de lois autorisant l’avortement. Le Pr Hamri ajoute aussi : « Notre seul moyen de prévention réside dans la multiplication des journées d’étude et d’information à l’intention des praticiens et des familles des malades.

Une mission qui devra incomber aussi aux neurologues exerçant dans des cabinets privés appelés à s’impliquer davantage dans les actions de sensibilisation ». Il insiste sur le fait que la création des associations dans toutes les wilayas du pays reste le moyen efficace pour approcher les familles des malades et améliorer la prise en charge des myopathes, livrés dans la plupart des cas à leur triste sort. Le travail accompli à Constantine par l’association Défi contre les myopathies (ADEM) est à prendre comme exemple même s’il demeure toujours difficile de convaincre des couples ayant déjà des enfants malades d’éviter d’autres grossesses.

S. A.