«Les initiatives mises à l’actif de cette association qui gère 20 hémophiles sur les 49 cas que compte la wilaya de Tlemcen viennent d’être citées au Congrès international des hémophiles à Vancouver. En outre, la motivation des équipes médicales et paramédicales semble s’améliorer en dépit des irrégularités de la disponibilité des produits pharmaceutiques».

Plusieurs communications traitant de cette maladie sanguine ont été animées par des médecins des centres hospitaliers du territoire national et des services de l’hématologie et de pédiatrie. Mais ce qui était à retenir ce sont surtout les chiffres. Ainsi, le docteur Mesli du CHU de Tlemcen précisera que sur les 49 cas âgés entre 9 et 70 ans, 21 sont pris en charge en pédiatrie. Le CHU de Tlemcen a enregistré cette année 3 décès dus à une hémorragie cérébrale, une amputation et un traumatisme crânien. A Alger, le CHU de Beni Messous s’occupe de 443 hémophiles dont 228 cas sont classés «sévères» et 41 modérés.

Le CHU d’Oran, selon le Dct Rahal, dans son intervention intitulée «Prise en charge actuelle des hémophiles à Oran», traite 73 cas âgés entre 15 et 60 ans dont 32 présentent des complications articulaires (arthropathie), 3 cas de SIDA et 2 d’hépatite virale. L’hôpital de Sidi Bel-Abbès reçoit 78 cas dont 18 de Mascara, 15 d’El-Bayadh, 17 de Tiaret, 6 de Saïda dont l’âge médian varie entre 14 et 17 ans, selon le docteur Mestari qui ajoute qu’en l’absence de moyens, la scolarité est retardée avec des difficultés d’insertion.

Cependant, le Dct Touhami du CHU d’Oran insistera sur la nécessité de lancer un réseau de prise en charge des cas d’hémophiles dans l’Ouest algérien afin que tout le monde soit au courant de ce qui se fait pour améliorer les choses. «Le traitement est entrepris dans l’apparition de signes cliniques dans les pays développés. S’il a une douleur, il vaut mieux le traiter et ne pas faire des économies de bouts de chandelles. Après les soins d’urgence, les soins spécialisés sont programmés et réalisés par le groupe de médecins multidisciplinaires.

Nous sommes ceux qui appliquons le moins la prévention». Il donnera d’autres chiffres tels que Adrar 10 cas, Naâma 2 cas, Béchar 20 cas, Mostaganem 12 cas, Mascara 39 cas, Relizane 10 cas et Sig 1 cas. En tout, ce sont, selon le recensement de 2000, 976 cas qui sont traités dans les différents CHU du pays. Mais c’est un chiffre en deçà des estimations car en affirmant qu’un enfant sur 10.000 est touché par cette maladie, ce sont au moins 2.000 cas qui devraient être enregistrés en Algérie.

Le Dct Boumaza, une pharmacienne des laboratoires Baxter, insistera sur le fait que cette maladie est rare et unique du point de vue de son organisation. «Il faut que les associations fassent du bruit pour être entendues par les hautes sphères pour améliorer les traitements et débloquer les moyens financiers qui vont avec. L’OMS montre qu’il faut une unité par habitant et c’est le minimum. C’est le traitement le plus bas pour traiter une population d’hémophiles dans un pays. Donc, il faudrait 32 millions d’unités en Algérie. Cependant en Algérie, il n’y a que 12 millions d’unités, soit 0,4 unité par habitant, soit un cas pour 10.000 habitants pour l’hémophilie A et 1 cas pour 5.000 hab pour l’hémophilie B. On est loin du compte quand on sait que la République Tchèque a 2,5 unités par hab, la Hongrie 5,1 unités par hab».

Pour Mlle Lamhane Latifa, présidente de l’Association nationale des hémophiles, le but est de pouvoir déclarer la maladie comme maladie chronique dans la nomenclature. «Actuellement on force la main aux médecins pour la déclarer comme hémopathie pour qu’elle soit prise en charge par la sécurité sociale. La conférence des consensus n’est pas appliquée quoiqu’un dossier bien ficelé est sur le bureau du ministre de la Santé. De plus, les directeurs de CHU n’appliquent pas la circulaire n°7 qui stipule qu’ils sont dans l’obligation d’acheter le facteur 8 et 9 en fonction des cas qui existent dans la daïra». L’après-midi sera consacrée pleinement aux ateliers et à une table ronde entre les différentes associations représentées par les équipes d’Oran, d’Alger, de Mostaganem, de Sidi Bel-Abbès, de Tizi Ouzou, de Béjaïa, de Tiaret et de Mascara.

Belbachir Djelloul