Des maladies qui font dresser les cheveux sur la tête connaissant leur issue de manière générale, pour ce qui est de la leucémie et des lymphomes (types de cancer) dont on relève désormais le caractère curable lorsque ceux-ci sont diagnostiqués et traités à temps. Quelle que soit la pathologie, celle-ci nous amène inévitablement à évoquer sa prise en charge en termes de moyens humains et matériels ainsi que l’intérêt qui lui est accordé par les pouvoirs publics. Qui ne connaît le calvaire des hémophiles, leur hantise et celle de leurs proches par rapport au manque de sang et aux saignements qui peuvent leur être fatals. Leur cri de désespoir est systématiquement répercuté par les médias qui en appellent à chaque fois à plus d’intérêt de la part des autorités sanitaires et à l’humanisme des citoyens qu’ils sensibilisent au don de sang. La prophylaxie semble être le remède contre les saignements, un traitement que les médecins tentent de généraliser même à domicile, mais faut-il que les familles, notamment celles rurales, en prennent conscience.

A l’échelle globale, il y a lieu d’indiquer que la Fédération mondiale de l’hémophilie se bat pour défendre les droits des hémophiles auprès des gouvernements pour que ces personnes atteintes de cette maladie puissent bénéficier de la meilleure prise en charge de façon à améliorer leur état de santé général, tout comme elle tient à prouver l’efficacité de la thérapie génique pour l’hémophilie B. Quoi qu’il en soit, le besoin des hémophiles en matière de transfusions sanguines reste important, alors que la culture du don reste encore à inculquer, alors que le recours aux médias lourds afin de «titiller» la fibre sensible des citoyens est nettement insuffisant. Rien n’est venu dissiper les craintes et le ressentiment collectif quant aux prélèvements sanguins et aux transfusions, synonymes pour beaucoup de contaminations (hépatites et sida). Les a priori fonctionnent toujours quant à l’aseptisation du milieu et des moyens, l’état de nos infrastructures hospitalières servant d’exemple. Les autorités sanitaires en général et l’agence nationale du sang en particulier font preuve de défaillance en matière de communication, puisqu’il leur incombe de convaincre les donneurs potentiels par des actions de sensibilisation à longueur d’années.

R. M.