Lors des discussions, les participants ont insisté sur l’importance du traitement dans la prise en charge de cette maladie, notamment dans les cas sévères. Si les intervenants se sont félicités de la disponibilité des traitements spécifiques à cette maladie, à savoir les facteurs VIII et IX, ils ont néanmoins déploré le manque de coordination entre les équipes médicales (pédiatres et hématologues) et surtout l’absence de moyens pour le diagnostic. La déclaration obligatoire des cas diagnostiqués et la relance du registre national de l’hémophilie sont aussi retenues comme actions à renforcer pour améliorer la prise en charge médicale, sachant que le nombre de cas recensés chaque année diffère d’une source à une autre.

Dans sa présentation, le professeur Belhani, chef de service à l’hôpital de Beni Messous, a souligné que 184 nouveaux cas sont enregistrés chaque année, depuis 2010, et que le nombre d’hémophiles avoisine les 1843 cas, dont 83% sont des hémophiles A et 17% des hémophiles B. Un état des lieux qui montre bien une nette augmentation du nombre de cas depuis plus d’une décennie. Leur prise en charge nécessite, a-t-elle souligné, une attention particulière et surtout l’amélioration des moyens de diagnostic. Les malades pris en charge dans les différents services de Blida, Beni Messous, Constantine et Oran, sont aujourd’hui intégrés dans les programmes prophylactiques.

«Ce qui permet d’éviter les hémarthroses et d’assurer une certaine autonomie. Comme c’est aussi un moyen d’intervention rapide, un meilleur contrôle de la douleur et surtout il ralentit la détérioration des articulations», a insisté le professeur Boukari, chef de service au CHU de Blida. Elle a également mis l’accent sur l’éducation thérapeutique des malades et de leurs parents. Elle est essentielle dans l’amélioration de la prise en charge.

Ce qui permettra, surtout, d’éviter les handicaps des hémophiles à l’âge adulte, a souligné le professeur Sidi Mansour, chef de service au CHU de Constantine. Pour lui, l’amélioration de la prise en charge passe par la mise en place d’un programme thérapeutique, qui consiste à assurer les consultations, le suivi médical biologique et la programmation des patients à des gestes chirurgicaux, tels que la circoncision et autres actes.

Le Pr. Sidi Mansour a insisté sur l’introduction des traitements à domicile, en insistant sur l’optimisation du facteur VIII anti-hémophilique, avant d’appeler à l’ouverture de centres régionaux à travers le territoire. Il a déploré la non-application de la circulaire du ministère de la Santé obligeant tous les directeurs de la santé à disposer de ce traitement au sein de leur établissement. «Malheureusement ce n’est pas le cas de la majorité des centres, à cause des difficultés financières», a-t-il regretté.

C’est donc un problème d’organisation qui nécessite l’implication en urgence du ministère de la Santé pour faciliter l’accès au traitement et aux soins, en installant des centres de prise en charge dans toutes les localités qui connaissent une prévalence élevée de cette pathologie rare. Il est à noter, que la wilaya d’Alger, à elle seule, compte pas moins de 251 malades, suivie de Constantine avec 100 cas et de Tébessa avec 46 cas, tandis que dans les wilayas de Tamanrasset, Tindouf et Illizi, aucun cas n’a été recensé, peut-être à cause de l’absence de moyens et de travail d’étude pour dépister ces patients. De ce fait, l’accent doit être mis sur les centres de diagnostic pour dépister les patients non recensés.

Djamila Kourta