Les problèmes des malades neuromusculaires ont fait l’objet d’un large débat en marge de la rencontre organisée, jeudi dernier, à l’école paramédicale par l’Association Défi et Espoir contre les myopathies (ADEM), en collaboration avec Handicap International et l’Association française contre les myopathies. Les organisateurs de la rencontre, qui a profité aussi bien aux professionnels qu’aux familles des malades, ont choisi de mettre le cap sur l’importance de la guidance parentale grâce à une intervention du docteur Louis Viollet, neuropédiatre généticien spécialiste des maladies neuromusculaires à l’hôpital Necker.

Le côté pratique touchant la rééducation fonctionnelle a été abordé par Alain Jouve, kinésithérapeute à l’Association française contre les myopathies. C’est, d’ailleurs, le côté de cette rééducation fonctionnelle qui retiendra toute l’importance durant cette journée, surtout que les médecins neurologues déplorent l’absence d’une prise en charge efficace des cas signalés dans les hôpitaux et l’absence d’un traitement spécifique pour des malades qui ont besoin d’une grande assistance psychologique. Pour les parents, l’initiation à la rééducation fonctionnelle à domicile de leurs enfants est primordiale surtout que les malades restent entièrement dépendants des autres. Les maladies neuromusculaires qui comptent six cas sont toutes héréditaires avec pour origine une anomalie des gênes provoquant une déficience musculaire dès le jeune âge avec pour conséquence une paralysie qui peut se développer vers des difficultés respiratoires et cardiaques entraînant une mort subite.

Pour l’association ADEM qui active depuis plusieurs années à l’échelle de la wilaya de Constantine, le nombre de ces malades augmente au fil des années. On compte actuellement 120 cas de myopathies, 100 myasthéniques et une dizaine de cas atteints de la maladie rare de Charcot Marie Tooth (CMT). De l’avis des spécialistes, le seul moyen de prévention contre ces maladies réside dans le conseil génétique surtout chez les familles qui en comptent déjà des cas. La maladie est transmissible de génération en génération surtout de la part de la mère.

Dans ce cas, l’examen génétique de l’ADN non pratiqué actuellement en Algérie, puisqu’il exige des moyens sophistiqués, est le seul moyen pour un diagnostic précis. Seuls quelques échantillons sont envoyés pour analyse dans les laboratoires français pour certaines maladies rares, nous affirme un neurologue. Hormis cela et en l’absence d’un cadre juridique permettant une assistance à domicile pour les malades, il faudra beaucoup de travail d’information envers les familles des malades et encore plus de sensibilisation pour convaincre des couples ayant déjà un enfant malade de cesser de procréer, or cela reste un problème d’éthique.

S. Arslan