Le projet en question intitulé «Programme» a pour objectif de développer et renforcer, durant trois années, le programme national de soins préventifs pour les patients atteints d’hémophilie en Algérie.

Le programme sera réalisé par le ministère de la Santé et la FMH, avec la participation de l’Association nationale des hémophiles algériens (ANHA). Ainsi, quatre domaines principaux seront développés, à savoir les prestations de soins, l’expertise médicale, l’approvisionnement en produits de traitement et l’organisation de la prise en charge des patients, qui ont pour objectifs d’assurer une meilleure prise en charge des hémophiles en Algérie et de permettre une disponibilité permanente des traitements utilisés dans le domaine thérapeutique (facteurs de coagulation). Les deux parties ont convenu de mettre en place un groupe de suivi avec la participation de l’Association des hémophiles.

«Ce programme, prévu sur trois années de partenariat entre le MSPRH et la FMH, a pour but d’améliorer la qualité des soins de tous les hémophiles sur le plan des structures sanitaires, du diagnostic, des laboratoires et de la formation», a indiqué M. Weill, en marge de la signature du protocole. La Fédération mondiale de l’hémophilie a exprimé sa disponibilité à assurer la réalisation des activités de programme qui consistent à contribuer au suivi et à l’évaluation du programme, faire des propositions au ministère de la Santé sur d’autres actions pouvant améliorer la qualité des soins aux hémophiles, procéder à l’achat des matériels et réactifs pour les centres de référence de l’hémophilie et l’enregistrement dans le programme national de contrôle de qualité externe pour valider les résultats diagnostics.

La FMH s’engage également à contribuer au développement d’un système de référence de qualité de soins dans les régions, assurer une formation dans le cadre du renforcement des compétences et de l’hémophilie à l’étranger, mettre à jour un système informatisé pour l’enregistrement des malades au niveau national et mettre à leur disposition des outils éducatifs en assurant une formation sur le site de qualification pour l’assistance, le plaidoyer et la collecte de fonds au profit de l’association. Concernant les nouveautés thérapeutiques, M. Weill a indiqué à l’APS que les essais cliniques ont atteint la troisième phase expérimentale et vont améliorer le traitement, notamment en ce qui concerne les facteurs VIII et VIX de coagulation. Il a, à ce titre, fait savoir qu’aux Etats-Unis et en Grande-Bretagne, la thérapie génique connaît un essor tel qu’on peut espérer que cela donnera des résultats pour tous les hémophiles.

De son côté, le ministère de la Santé propose à travers ce mémorandum de développer et maintenir un programme national d’hémophilie en Algérie, créer des centres de référence et assurer aux patients des quantités suffisantes de concentré de facteurs de coagulation. Mme Latifa Lamhene, présidente de l’Association algérienne des hémophiles, présente à la cérémonie de signature, se dit très satisfaite de cet accord, dont le projet date déjà de 2011. Elle se félicite pour son aboutissement. «Un programme qui ne peut être que positif pour les malades algériens. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec la direction de la prévention au ministère de la Santé, et enfin le projet est validé», a-t-elle déclaré avec satisfaction.

Elle estime que l’objectif à long terme est d’arriver à mettre à la disposition des malades un traitement à domicile pour gérer les hémorragies. «Notre souci est d’arriver à traiter les patients dans les premières heures à domicile. Cela doit se faire évidemment après la formation et l’éducation thérapeutique de la famille», a-t-elle ajouté, car le nombre de malades hémophiles est en nette progression en Algérie. Ils sont passés de 543 en 1996 à 1935 en 2011, selon les statistiques du ministère de la Santé.

Djamila Kourta