Si la mucoviscidose et les autres maladies rares ne font pas l’objet d’une grande attention en Algérie, alors que de l’autre côté de la Méditerranée, en France, plus précisément à l’hôpital de Bron (Lyon), le sujet bénéficie de centres de références et de compétences pris en charge par des chercheurs et praticiens de renom. Le désir de constater de visu la prise en charge d’un patient atteint de mucoviscidose nous conduit à une pédiatrie où toutes les pathologies sont soignées…Situé dans la périphérie est de l’agglomération lyonnaise, l’hôpital Femme, mère et enfant (HFME) de Bron n’est pas un établissement hospitalier classique.

C’est un espace scientifique de premier ordre. En plus de l’activité traditionnelle, la structure abrite des centres de compétences et de références, en charge des pathologies rares, telles que les maladies intestinales et respiratoires rares, les déficiences intellectuelles de causes rares, l’épilepsie rare et sclérose, les malformations et anomalies congénitales, les maladies héréditaires du métabolisme ainsi que de la mucoviscidose, principal objet de notre virée. Disposant de différents services dignes d’un grand CHU (centre hospitalo-universitaire), la pédiatrie de l’HFME de Bron n’est pas un service, comme c’est le cas chez nous. L’établissement d’une très belle conception architecturale, privilégiant les ouvertures et la lumière, est en outre doté de structures de médecine du sport, de chirurgie orthopédique, de néonatalogie, de rééducation fonctionnelle et d’une autre de psychopathologie.

L’hôpital dispose, faut-il le rappeler, d’une unité de radiologie pédiatrique (scanner et IRM), important outil de travail pour les équipes médicales, passionnées et engagées à la fois. Dans cet espace, le malade est réellement le pivot et le centre d’intérêt des différents intervenants disponibles. Sans l’aval des proches, le patient est inaccessible au journaliste n’ayant pas en outre le droit de violer par son intrusion l’anonymat et l’espace de cet être souffrant. Malgré un tel aléa, l’enfant ne coupe pas pour autant le cordon ombilical avec l’école installée dans les différents étages faisant corps avec l’hygiène, l’autre point fort des lieux, où la convivialité est omniprésente.

«A partir d’une semaine d’hospitalisation, un enseignant spécialisé de l’ESEM (Ecole spécialisée des enfants malades) devant obligatoirement obtenir l’aval du corps médical, scolarise dès lors l’enfant qui maintient ainsi le lien avec le milieu scolaire. Prenant en charge tous les niveaux, du primaire (de la maternelle au CM2), l’école dispense durant 3 demi-journées par semaine des cours de français, anglais et mathématiques», dira en préambule M. Bauvarlet, directeur de l’école (une expérience pérenne depuis1947).

«L’enseignant (un par étage) qui tient compte du protocole médical et de la situation de l’enfant en lien avec l’école d’origine ne ménage aucun effort pour favoriser la reprise d’une scolarité normale. En cas d’éviction scolaire, le Sapad (service d’assistance pédagogique à domicile) se met en branle. Un programme allégé de 3 heures par semaine est proposé à l’enfant atteint de mucoviscidose ou d’une autre maladie lourde», précise le directeur de cet espace du savoir imbriqué dans un hôpital où l’intimité du patient est sacrée. Pour avoir une idée, même sommaire, sur la prise en charge de la mucoviscidose, une maladie rare et chronique, nous avons côtoyé des membres du Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM)-Lyon, dirigé par le Professeur Gabriel Bellon, président de la Société française de la mucoviscidose, qui a bien voulu mettre l’accent sur les missions des CRCM (Centres de ressources et des compétences de la mucoviscidose), la colonne vertébrale du réseau.

«Les CRCM sont pour les patients le lieu de la confirmation et de l’annonce du diagnostic, de la surveillance et des choix thérapeutiques, et pour tous les intervenants, le lieu de la coordination des soins», souligne le praticien qui remet sur la table l’approche française misant beaucoup sur le dépistage. «Dans le but de détecter la phenylstonurie (maladie métabolique), l’hypothyroïdie congénitale des surrénales, la mucoviscidose ou la drépanocytose (maladie des globules rouges), le dépistage néonatal est obligatoire en France depuis 2002. Le sang d’un nourrisson de 3 jours est systématiquement analysé. Si le dépistage s’avère positif, le bébé est convoqué au Centre des ressources et compétences pour y effectuer le test de la sueur, l’ultime étape devant confirmer le diagnostic.

Dès cet instant, l’enfant malade est pris en charge tous les mois jusqu’à l’âge de six mois, tous les deux mois pour un enfant d’une année, une fois par trimestre par la suite. La consultation est préparée par une infirmière coordinatrice, la cheville ouvrière de la prise en charge du malade atteint de mucoviscidose», dira le Professeur Gabriel Bellon, relayé par Valérie et Geneviève, deux chevilles ouvrières du protocole médical. «La préservation du capital respiratoire est un objectif prioritaire dans la prise en charge du patient atteint de mucoviscidose. Cette mission est du ressort du kinésithérapeute dont le rôle est essentiel dans la qualité et la régularité du drainage des sécrétions bronchiques.

Le kiné s’implique davantage dans la formation du patient appelé à bien gérer l’effort, à prendre en charge ses traitements, apprendre le bon souffle et pérenniser l’activité sportive, un complément utile pour le drainage des sécrétions périphériques et le maintien de la fonction respiratoire», dira Valérie Durand, kinésithérapeute, confidente et proche conseillère du patient. Impliquées à part entière dans le processus d’éducation thérapeutique du patient, notamment en ce qui concerne l’auto-drainage, l’aérosolthérapie, l’activité physique, l’hygiène, les infirmières sont incontournables dans le processus.

«L’investissement des infirmières n’en est pas plus léger pour autant, elles interviennent chez des enfants ou des adultes dont l’atteinte respiratoire est déjà significative, à l’occasion d’exacerbations de la bronchite. Ces périodes sont difficiles pour les patients et leur famille du fait de la dégradation de l’état clinique et de l’augmentation de la charge thérapeutique. Les horaires d’intervention sont souvent contraignants, les perfusions d’antibiotiques se répétant deux à trois fois par jour, deux à trois semaines consécutives. Dans ces moments critiques, leur attention quotidienne est particulièrement précieuse pour diagnostiquer précocement les insuffisances ou les complications des traitements», déclare Geniève Tourette, infirmière coordinatrice, laissant le soin au professeur de mettre en exergue les avantages du dépistage.

«En France, on découvre annuellement 100 nouveaux cas de malades atteints de mucoviscidose, pour 700 000 naissances enregistrées. Le diagnostic précoce, conséquence directe du dépistage néonatal, en est la cause. Il faut savoir que la mucoviscidose fait partie des maladies chroniques rares et complexes pour lesquelles le suivi des patients nécessite des contrôles rapprochés spécifiques, pour lesquels les schémas thérapeutiques ne peuvent être initiés et modifiés que dans des centres d’expertise. La prévalence de la maladie en France se situe aux alentours de 6000. Les stratégies thérapeutiques sont expliquées au patient et/ou à ses parents, partie prenante dans la prise en charge», affirme le praticien, un fervent défenseur de la libre circulation des praticiens des deux rives.

«Pour avoir une idée précise sur l’incidence de la maladie en Algérie, l’expérimentation d’un dépistage limité est à mon sens le moyen idoine. Une telle démarche sera d’un grand apport pour le registre algérien de la mucoviscidose. Avec un énorme et dynamique potentiel scientifique, l’Algérie est en mesure de mettre des centres de compétences de lutte contre la maladie dans les plus grandes villes telles qu’ Alger, Oran, Constantine, Annaba, Sétif, Batna et Tizi Ouzou. La mucoviscidose peut être la brèche d’un nouveau et durable partenariat médical entre l’Algérie et la France», souligne le Professeur Bellon, qui a bien voulu parler de l’implication du mouvement associatif.

«Jouant un rôle prépondérant dans l’évolution de la prise en charge de la maladie, l’association française ‘‘Vaincre la mucoviscidose’’ s’implique dans le financement de la recherche. En 2013, l’association finance 96 postes et projets dans 50 centres pour un montant de 1,5 million d’euros, soit 29 000 euros accordés en moyenne par centre», affirme le président de la Société française de la mucoviscidose, faisant de la désintéressée coopération avec ses collègues algériens son autre cheval de bataille. «C’est avec bonheur que je participe aux projets initiés par les professeurs Rachida Boukhari, Mostafa Khiati, Salim Nefti, Belkacem Bioud, Bagriche, les docteurs Karim Radoui et Tahar Khelifi Touami et d’autres praticiens débordants d’enthousiasme», déclare le praticien, qui laisse le soin à son partenaire dans la lutte contre la maladie, Farouk Benallègue, directeur des opérations du laboratoire Erempharma de développer : «Il est important de savoir que l’Algérie est le premier pays émergent où la mucoviscidose est diagnostiquée et traitée. Le projet mucoviscidose n’a pu aboutir que grâce au travail du Professeur Gabriel Bellon, en collaboration avec les praticiens algériens et l’aide active des organismes d’Etat du ministère de la Santé, comme le Laboratoire national de contrôle des produits pharmaceutiques et les services de la Direction de la pharmacie et des équipements de santé. Pour aller de l’avant, un projet relatif à la kinésithérapie respiratoire va démarrer. Les sociétés savantes algériennes de pédiatrie, pneumologie, et réanimation adhèrent au projet. Phillipe Joud, président de la Société européenne de kinésithérapie, qui n’est pas resté insensible à notre demande, chapeautera la formation de 90 kinés référents. L’opération sera réalisée en collaboration avec l’Ecole paramédicale d’Alger. Une formation cyclique en réanimation pédiatrique, (n’existant pour l’heure qu’à Oran) sera lancée avec le Pr Jean Claude Berthier, qui trouve, à l’instar du Pr Bellon, un immense plaisir à venir en Algérie pour échanger avec nos praticiens», dira M. Benallègue, ne désirant ni plus ni moins que rendre service à son pays d’origine ayant grandement besoin du savoir et du savoir-faire des compétences d’ici et d’ailleurs…

Kamel Beniaiche