Cette structure, implantée au sein du service d’hématologie du Centre hospitalo-universitaire de Constantine, CHU Ben-Badis, s’étend sur une superficie de 120 mètres carrés et comprend, notamment, une salle de consultation et de soins, une salle d’hospitalisation aux normes internationales et , enfin, une salle de réunion, dont le rôle majeur est de réunir médecins et patients lors d’ateliers d’éducation thérapeutique et sanitaire, initiés par le Pr Sidi Mansour et son équipe en partenariat avec les laboratoires Bayer.

Ce nouveau centre de traitement de l’hémophilie prend en charge les adaptations thérapeutiques, le dépistage précoce des complications, l’éducation aux soins, l’organisation de la rééducation, les décisions chirurgicales, la formation médicale continue et la coordination entre les équipes médicales de la région. Par ailleurs, le CTH de Constantine a une mission d’information auprès des patients eux-mêmes et de leurs familles, mais aussi auprès des professionnels de santé prenant en charge les hémophiles.

De par son caractère multidisciplinaire, il représentera aussi une plaque tournante propice au développement des projets de recherche sur l’hémophilie, cette maladie orpheline qui touche entre 1 500 et 3 000 patients selon différentes sources. Ce centre sera accompagné d’un programme d’éducation thérapeutique visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie, qui a considérablement évolué depuis l’initiation de la prophylaxie primaire et secondaire par le FVIII (Facteur 8) recombinant, disponible en Algérie depuis 2009. Depuis la mise en place du dispositif de discipline thérapeutique à Constantine, il y a de cela près de deux ans et demi, les hémophiles «saignent de moins en moins». Autrement dit, les hémorragies ont spectaculairement chuté. C’est, à priori, un constat relevé dans le service affecté à cette pathologie au niveau du CHU Ben Badis. «Le seul handicap consistait dans l’exiguïté des lieux, puisque l’espace ne permettait pas de prendre en charge un nombre considérable de patients quand on sait que l’hôpital est à vocation régionale et même plus», souligne le professeur Sidi Mansour, chef de service et initiateur du dispositif susmentionné. Actuellement, 35 familles, dont chacune a au moins deux malades, bénéficient du programme d’éducation thérapeutique en se conformant aux 6 séances «obligatoires pour les parents et leurs enfants», arrêtées par le thérapeute et son staff. Une démarche appuyée, selon notre interlocuteur, par le soutien des laboratoires allemands Bayer.

De surcroît, «les patients nouvellement diagnostiqués, sont tenus de suivre la même procédure. Aussi, a-t-on démarré la prophylaxie primaire qui a donné des résultats positifs», a indiqué la même source. En ce qui concerne la prévalence de cette pathologie, près de 15 nouveaux cas par an sont répertoriés à Constantine et ses environs. Soit un taux en croissance inquiétante. «Le nombre de malades ne fait qu’augmenter», déplore le médecin. L’hémophilie est un trouble héréditaire de la coagulation sanguine, caractérisé par des hémorragies prolongées surtout au niveau des articulations, des muscles et des organes. Cette maladie est due à l’absence ou à la présence anormale de protéines de la coagulation, dites facteurs VIII ou IX. La forme la plus courante de cette maladie est l’hémophilie A, dans laquelle le facteur VIII est déficient ou anormal. C’est une maladie génétique liée au sexe qui s’exprime, sauf dans de rares occasions, chez les garçons et touche une naissance sur 10 000. Quatre-cent-mille personnes sont atteintes d’hémophilie dans le monde.

En Algérie le nombre d’hémophiles avoisinerait les 3 000 mais officiellement on parle de 1 935 cas. Cette opération est soutenue par Bayer Pharmaceuticals, dans le but d’améliorer la qualité de vie des malades hémophiles, en particulier les enfants. Il convient de signaler que les pouvoir publics ont déjà mis en place un programme de prise en charge spécifique des maladies orphelines, dont l’hémophilie fait partie. Selon les responsables de Bayer, un programme comprenant des formations médicales continues dans la prise en charge de l’hémophilie, incluant notamment des échanges scientifiques entre les professionnels algériens de la santé et des centres de référence européens en charge de l’hémophilie (Belgique et France), a été développé depuis 2010, mais aussi des formations adressées au personnel paramédical, des campagnes de sensibilisation dans les contrées retirées, des formations d’éducation thérapeutique et sanitaire adressées aux malades dans des lieux de détente, durant notamment la Journée mondiale de l’hémophilie ainsi que les colonies de vacances pour hémophiles.

R. S