Les patients et les praticiens luttent à armes inégales contre l’indifférence des responsables et une pathologie qui n’est pas dépistée précocement. Comme un malheur n’arrive jamais seul, le centre de dépistage, n’exigeant pourtant qu’une balance, un galvanomètre et des réactifs, n’est toujours pas fonctionnel à Sétif, où l’argent ne manque pourtant pas.

Avec un tel matériel, les praticiens seront en mesure de quantifier le taux du chlorure dans la sueur et prodiguer, le cas échéant, le traitement préventif adéquat. En dépit des aléas énumérés, les équipes du service précité ne baissent pas les bras. Ainsi, le Professeur Gabriel Bellon, président de la fédération française des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose, qui a dispensé, hier, un cours aux résidents de pédiatrie, animera, aujourd’hui, un atelier devant regrouper pas moins de 35 pédiatres et médecins généralistes en charge d’enfants. La «radiographie du thorax», «Antibiotiques en pneumologie pédiatrique» et «Inhalation en pédiatrie» sont les thèmes à aborder par cet atelier qui s’inscrit dans formation médicale continue. «La mucoviscidose ou fibrose kystique selon la terminologie anglo-saxonne, est la plus fréquente de toutes les maladies autosomiques récessives graves dans les populations européennes et nord-américaines.

Un nouveau né, pris au hasard, a un risque sur 2500 d’être atteint de mucoviscidose, et un risque sur 25 d’être porteur du gène muté responsable de cette affection. En France, tous les deux jours, un enfant naît avec la mucoviscidose. Toutefois, ce chiffre d’incidence moyenne de la mucoviscidose est variable selon le niveau géographique ou l’origine ethnique. Au Moyen-Orient, l’incidence de la maladie est estimée à 1/1400. Dans notre pays, nous ne connaissons pas l’incidence de cette maladie. C’est une maladie génétique qui débute précocement dans l’enfance et affecte essentiellement les voies aériennes pulmonaires, le pancréas, l’intestin, le foie. C’est donc une maladie chronique que l’enfant aura pendant toute sa vie», dira le professeur Bioud, chef de service de pédiatrie. «La prise en charge de la mucoviscidose comporte plusieurs volets, principalement nutritionnels et respiratoires.

Il est clairement démontré que l’évolution de la maladie dépend du type de prise en charge. Si, dans les pays développés, les personnes atteintes de la mucoviscidose vivent désormais au-delà de 40 ans et jouissent d’une vie enrichissante et active, hélas, dans notre pays, nous ne connaissons pas la fréquence de la maladie, le diagnostic reste toujours suspect, aucun travail portant sur cette maladie n’est connu. Les enfants ne reçoivent pas un traitement approprié, selon les recommandations consensuelles par faute de médicaments, de cliniciens et de centres spécialisés dans la prise en charge de cette maladie», précise l’initiateur de l’atelier, devant tirer profit de l’expérience et du savoir faire du Professeur Bellon, un expert en la matière.

Kamel Beniaiche