Généralement, les premiers symptômes du mal apparaissent à l’âge de vingt ans. Sans un suivi thérapeutique, les personnes atteintes se plaignent d’anémie sévère, de grande fatigue, de douleurs abdominales, de jaunisse, de problèmes rénaux, de troubles respiratoires et sont exposées à des thromboses. Au bout d’une certaine échéance, la maladie devient carrément invalidante, empêchant le patient de travailler, ou même de vaquer à de simples tâches du quotidien.

De par le monde, un seul laboratoire pharmaceutique, l’américain Alexion en l’occurrence, a développé le traitement qui stoppe, au bout d’une semaine de prise médicamenteuse, les symptômes et guérit la maladie au bout de quelques années. Comme il est indiqué pour une maladie rare, ce traitement est introduit, en Algérie, par des ATU (autorisation temporaire d’utilisation).

Le gros problème réside, en réalité, dans la procédure réglementaire suivie pour l’obtention de ce médicament, qui a vocation de produit hospitalier. Il est donc commandé, sur prescription du médecin traitant du patient, par l’administrateur de l’établissement hospitalier.Ce bon de commande est envoyé au ministère de tutelle pour validation, avant d’être adressé à la PCH (Pharmacie centrale des hôpitaux), qui le commande à son tour au fournisseur. Les retards cumulés à chaque étape font que le malade, atteint du HPN, ne reçoit son traitement, qui coûte environ 30 millions de dinars par patient et par an, dans les meilleurs des cas, qu’au bout d’une année. Entre-temps, la maladie progresse dangereusement jusqu’à mettre en péril le pronostic vital du patient. Les représentants des malades, qui sont en attente de leur traitement, alertent les autorités compétentes pour alléger la procédure et sauver par là même des vies.

Par : Souhila HAMMADI