En plus de cela, les maladies dites rares ou orphelines sont un peu particulières d’autant qu’elles ne bénéficient pas de traitement efficace sachant que le développement et la commercialisation de médicaments pour ce genre de maladies ne sont pas rentables pour les industries pharmaceutiques. Selon les spécialistes dans le domaine, on parle de maladie orpheline une fois que le nombre des personnes atteintes est bas. Dans certains pays, toute maladie touchant moins de 30 000 personnes est considérée comme maladie rare. Certains considèrent aussi que si le nombre des malades est inférieur à 0,05% de la population, cette maladie est considérée comme rare. S’agissant du nombre de ce genre de maladies, les spécialistes disent qu’il augmente régulièrement. Les maladies génétiques sont classées rares. Mais on peu trouver aussi des maladies non génétiques, lesquelles sont classées chroniques et pouvant apparaître à différents âges de la vie. La neurofibromatose, les chondrodysplasies, le syndrome de Rett, la sclérose latérale, le sarcome de Kaposi… en font partie. Les symptômes peuvent être visibles dès la naissance ou durant l’enfance. Il est toutefois possible de voir certains d’entre eux apparaître à l’âge adulte. Dans la wilaya de Aïn Defla, les personnes atteintes d’une maladie orpheline éprouvent des difficultés en matière de prise en charge à cause de la nature de la maladie et des handicaps qu’elle peut provoquer. Le déplacement dans des structures médicales spécialisées s’impose pour ces personnes. Par ailleurs, la formation du personnel traitant dans ce cas doit être renforcée, selon certains médecins interrogés à ce sujet lors de journées d’étude et d’information. Il est aussi nécessaire de sensibiliser les citoyens, en particulier les parents, sur les mesures à prendre pour s’occuper des personnes atteintes de ces maladies dites orphelines.

Madani Azzedine