Pr SIDI MANSOUR: Actuellement, on estime à l’échelle mondiale 1 cas pour 5 000 naissances. En Algérie, il importe d’évoquer la consanguinité qui reste élevée puisqu’elle atteint les 32%. Ce terrain est favorable à d’éventuelles naissances dépourvues du facteur 8. C’est cette absence de protéine chargée de la coagulation du sang qui donne le nom à cette pathologie héréditaire. Pour revenir à l’incidence, un réseau national récoltera toutes les informations sur la totalité des malades. Dès lors, un travail d’épidémiologiste capitalisera tous les fichiers et en fera une estimation précise sur cette maladie en vue d’une meilleure prise en charge du moins à court terme.

Qui sont concernés par le dépistage précoce ?

Vu son origine, l’hémophilie est à chercher en premier lieu chez les familles qui ont eu par le passé un enfant malade. Parfois, le diagnostic peut aller jusqu’à trois générations pour déceler précisément le cas suspecté. En plus, il existe des cas sporadiques (estimés de 5 à 10% des naissances) qui surviennent en dehors du contexte héréditaire.

Faut-il interrompre la grossesse en cas de dépistage positif ?

A priori, pour ce qui est des couples dont la femme, qui est pour rappel la «conductrice», a un antécédent, la probabilité d’avoir un enfant malade appelle d’emblée un diagnostic préliminaire. Et avec les nouvelles techniques de dépistage, les parents seront mieux orientés. L’utilité de rompre la grossesse n’est pas à l’ordre du jour et elle est injustifiée du moment que le nouveau-né pourra suivre une vie normale si la prise en charge se manifeste sans passivité, notamment du côté des parents. Pour cela, le traitement est disponible. Tel un diabétique insulino-dépendant, l’hémophile, s’il veut éviter les complications, doit suivre à la lettre les conseils de son médecin traitant. D’ailleurs, l’avènement de nouvelles molécules et la prise de conscience des parents qui ont su suivre le rythme de leurs enfants en étant réguliers en matière de traitement, ont permis aux enfants hémophiles d’entamer l’âge adulte sans complications majeures. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour tout le monde.

Qu’en est-il des complications de la maladie et comment y remédier ?

Les hémorragies sont le malheur des hémophiles, encore aggravées si le sujet atteint n’a pas pris son traitement. Des opérations s’avèrent ainsi délicates… C’est pourquoi nous insistons sur le volet de la prophylaxie. C’est une carte de soins gagnante si l’on veut faire de l’hémophile un patient sans complications.

Vous insistez sans relâche sur les CRTH et la prophylaxie…

C’est un tandem indissociable. D’un côté, le centre de traitement permet de regrouper tous les hémophiles qui le sollicitent au moment voulu pour s’y faire soigner. De l’autre, la prophylaxie évite des complications et permet aux malades de vivre normalement. Par ailleurs, il faut songer à harmoniser la prise en charge. A cet effet, lors du futur groupe d’études sur l’hémophilie dans l’Est algérien, on va aborder le sujet encore une fois. Il sera aussi question de dégager au niveau de chaque wilaya un médecin référent qui aura à suivre des patients issus de la même localité, et ce, pour une meilleure prise en charge.

Nasser Hannachi