Peut-on avoir un aperçu concernant l’expérience française, une référence en matière de lutte contre la mucoviscidose ?

L’organisation des soins d’une telle maladie rare est un modèle. En 2001, il y a eu la création de 49 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), où sont pris en charge les patients. Les CRCM sont, en outre, le milieu idoine pour la progression des soins et de la recherche. Une année après, le dépistage néo-natal systématique sera généralisé pour toute la France. Cette démarche permet de diagnostiquer 95% des cas dès les premières semaines de vie. La société française de mucoviscidose, ainsi que deux centres de référence, sont chargés de l’organisation de la recherche et des soins avec des référentiels diffusés à l’ensemble des centres. Tout le travail s’effectue en étroite collaboration avec une association de parents et patients qui s’appelle « Vaincre la mucoviscidose ».

Comment jugez-vous l’évolution de la lutte contre la mucoviscidose ?

Dans les années 1960, la médiane de vie était de 5 à 6 ans. A cette époque, tous les patients mouraient à l’âge pédiatrique. Actuellement, l’espérance de vie est supérieure à 40 ans. Ce sont là les calculs statistiques sachant que cette maladie rare tue encore des jeunes de 18 ans. Grâce à l’organisation des soins, on atteint des limites d’âge inespérées par le passé.

Pouvez-vous nous parler du rôle de la société civile, des médias et des célébrités dans la lutte contre la maladie ?

Dans la politique de santé, les maladies rares bénéficient de gros moyens financiers. Le rôle des associations a beaucoup pesé dans les décisions des gouvernants et la collecte de fonds, à l’origine de l’amélioration des soins et des progrès enregistrés par la recherche.

Un mot sur la coopération franco-algérienne, en la matière ?

Avec le Dr Karim Radhoui, nous avons monté un véritable centre de diagnostic à Oran. Un travail similaire a été réalisé à Alger. Quand on sait que la prévalence des Maghrébins en France est presque de 10%, l’incidence au Maghreb n’est pas loin. Il serait intéressant de lancer un programme de dépistage pour avoir une idée plus ou moins précise. Le contact entre les médecins des deux rives est fructueux. Nous travaillons d’arrache-pied pour réaliser ici (en Algérie s’entend) en dix ans ce que nous avons fait en France en 50 ans.

Par Kamel Beniaiche