Ils sont officiellement près de 2340 enfants souffrant de cette anomalie génétique due à la présence d’un troisième chromosome surnuméraire sur la 21e paire des chromosomes. Dans une lettre adressée à notre rédaction, les signataires estiment que le trisomique 21 est soumis à beaucoup de contraintes dès sa naissance. Ils signalent au préalable que l’annonce de cette naissance est traumatisante pour les parents dans beaucoup de cas. L’absence de structures de prise en charge spécialisées et précoces de la trisomie 21 sur le plan orthophonique, psychopédagogique, psychomotricité, complique davantage la situation de ces enfants mal acceptés. Les signataires de la lettre ne manquent pas de signaler l’absence flagrante de milieux scolaires spécialisés d’autant que le trisomique porte le statut d’handicapé mental à 100%.

Ils relèvent également un problème d’intégration dans les crèches et le manque de débouchés pour l’apprentissage et la formation professionnelle. « Cet état des lieux constitue pour les parents un frein et un désarroi. Il engendre pour l’enfant trisomique le recul, le repliement sur soi-même, lui qui est conscient de son handicap dès l’âge de 5-6 ans. Il est mis dans cet environnement qui ne fait que le marginaliser, le conduire vers des situations de dépression, parfois d’agressivité comme mécanisme de défense », soulignent-ils, en exigeant des pouvoirs publics la reconnaissance du « handicap génétique, le droit au diagnostic génétique précoce par le caryotype, l’intégration de la trisomie 21 dans le programme de santé publique, l’abrogation du statut du handicap mental à 100% et la mise en place de structures de consultations spécialisées pour la trisomie 21 dans les spécialités (pédiatrie, ophtalmologie, endocrinologie) et la mise en place de centres orthophoniques et psychologiques spécialisés. Le rôle des parents dans la réalisation de ces objectifs est primordial », estiment les signataires du document. A noter que le ministère de la Solidarité a annoncé, l’année dernière, la création de nouvelles structures appelées « Oasis de la solidarité ». Un projet qui n’aurait pas encore vu le jour.

Par Djamila Kourta