Le thème de la Journée des maladies rares de cette année est « Construire des ponts entre malades et chercheurs. » Une thématique retenue afin de montrer l’importance de la recherche médicale comme celle des associations de malades dans la recherche scientifique pour combattre les maladies. Le but de la journée est de « promouvoir l’intérêt des scientifiques pour le domaine des maladies rares, d’encourager la collaboration entre malades et chercheurs et surtout, d’influencer les politiques publiques et les priorités de recherche ». La recherche dans le domaine n’est pas très fructueuse, et cette journée vise à l’inciter.