Revue de presse

« Nous organisons, comme tous les deux ans, une conférence internationale sur la cystinose, une maladie rare orpheline, qui touche tous les pays du monde et dont l’issue est la mort à l’âge d’environ 30 ans, même si le malade est pris en charge correctement dès son plus jeune âge.
Cette réunion se déroulera les 30 juin, 1 et 2 juillet prochains, à l’Hôtel Leeuwenhorst, dans la ville de Noorwijkerhout, à 30 km d’Amsterdam.

Lors de cette conférence, des familles ressortissantes de tous pays, des généticiens, des médecins viendront exposer la réalité des avancées que nous pouvons attendre de l’avenir et la dure réalité de leur quotidien.
Je suis moi-même père d’un garçon de 10 ans atteint par cette maladie, et je représente par le biais de mon association, l’ A.I.R.G - France, les familles touchées par la cystinose en France.

Il y a presque un an, j’ai été contacté par la présidente du Lion’s Club de Tanger, qui désirait attirer mon attention sur le cas de deux petites Marocaines, âgées de 15 et 19 ans, atteinte de cystinose, dans un état de détresse absolue, sans aucun traitement, si ce n’est le suivi médical du Dr Kenza Soulami, de Casablanca, médecin néphrologue pédiatre.
J’ai donc décidé de tout tenter pour sauver ces jeunes filles, les considérant un peu comme les miennes, et ne pouvant accepter de continuer à savoir que leurs parents n’avaient pour unique perspective que l’attente de leur mort. Simplement pour leur redonner un peu d’espoir, et afin de permettre à Meriem et Loubna de goûter un peu au bonheur pendant les quelques années qui leur restent à vivre. En effet, n’ayant jamais eu accès au traitement qui, je le rappelle, ne permet que de retarder l’échéance, elles sont promises à une mort certaine à moyen terme.

J’ai donc entrepris de collecter des fonds, avec l’aide de mon association l’A.I.R.G - France, et j’ai réussi à leur procurer 4 mois de traitement (environ 4500 euro).
J’ai moi-même convoyé ces médicaments en août 2005 jusqu’à Tanger afin de faire leur connaissance. Mais, depuis, elles n’ont à nouveau plus de traitement.

La présence du laboratoire fabriquant le principal médicament, la présence de l’intégralité des associations (France, Etats-Unis, Angleterre, Allemagne, Pays-Bas, Australie, Mexique etc..), du Dr Soulami, très dévouée à la cause de ces enfants, me permet d’espérer le dégagement d’une solution, pour ces jeunes filles, d’une part, et pour les autres patients atteint de cystinose au Maroc, d’autre part.

Je n’ignore pas que le Royaume du Maroc fait actuellement de gros investissements dans le domaine de la santé publique, et que bien d’autres pathologies mériteraient également une forte mobilisation. Malgré cela, pouvons-nous rester insensibles à des cas tels que Meriem et Loubna sous le seul prétexte qu’elles ne sont pas les seules et que nous ne pouvons qu’attendre des solutions futures alors que leur vie est aujourd’hui en jeu ?

Pouvons-nous réellement baisser les bras, si nous n’avons pas tout tenté pour les sauver ?
Notre devoir est de sauver ces deux petites filles Meriem et Loubna, deux petites Marocaines que le destin n’a pas favorisé, deux sœurs qui attendent que le destin accomplisse son ¦œuvre, un destin injuste car chaque jour qui passe ces deux jeunes filles s’usent un peu plus.

François COUPPEY

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