Revue de presse

L’Atml demande aux caisses d’assurances de favoriser, primo, l’intégration de ces maladies avec une prise en charge intégrale (Apci), de fournir, secundo, le traitement quand il existe, et tertio la prise en charge symptomatique de toutes les maladies lysosomales reconnues, sans exception.

En Tunisie, ces maladies ne sont pas reconnues comme des affections lourdes ou chroniques au vu de l’absence de prise en charge intégrale des frais de prestations de soins nécessaires pour la survie des personnes, ce qui empêche les patients d’avoir accès à une prise en charge appropriée. L’Atml s’efforce de sensibiliser l’opinion publique et les décideurs aux maladies lysosomales et à leur impact sur la vie des patients et de leurs familles. La prise de conscience collective est nécessaire pour améliorer les traitements et soins de ces maladies orphelines. Une prise en charge intégrale qui se situe dans certains cas, entre 500 millions et un milliard de millimes que l’Etat doit prendre en considération pour donner plus de chance au malade de survivre à sa maladie et ne pas priver le patient d’accéder à une prise en charge appropriée. Même si on apprend que le quart des maladies lysosomales, soit 15 sur les 60 reconnues, nécessite un traitement composé de médicaments qui coûtent très cher au contribuable et à l’Etat, mais « la santé n’a pas de prix ».

Sur quoi insiste-t-on ?

A cet effet, l’Association tunisienne des maladies lysosomales (Atml) a organisé, mardi dernier, une conférence de presse pour présenter ces maladies en Tunisie et plus encore. Le but principal de l’Atml étant la prise en charge complète et intégrale des malades atteints de lysosomes.

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