Revue de presse

La Journée internationale des maladies rares est commémorée ce 28 février. À cette occasion, la présidente de l’Alliance des Maladies Rares du Maroc (AMRM), Dr Khadija Moussayer, veut véhiculer un message fort aux professionnels de santé.

Cette année coïncide avec la seizième édition de la Journée internationale des maladies rares. Quel état des lieux en tirez- vous ?

Les maladies rares posent encore d’innombrables problèmes partout dans le monde, y compris dans les pays riches, que ce soit au niveau du diagnostic ou des traitements, malgré les importants progrès effectués. Dans notre pays, ces maladies posent d’énormes difficultés aux patients et à leurs familles ainsi qu’au corps médical. La première difficulté provient du fait qu’elles sont très nombreuses, plus de 8000 maladies rares sont déjà recensées; ainsi, aucun médecin ne peut les maîtriser toutes. Il en découle une errance diagnostique qui peut parfois durer plusieurs années ou toute la vie. Leur diagnostic est difficile également du fait qu’elles atteignent fréquemment plusieurs organes, ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique déroutante. Il existe par ailleurs une difficulté d’accès aux soins, de nombreux médicaments ne sont pas disponibles au Maroc et il y a un manque de structures spécialisées dans les maladies rares.

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance des Maladies Rares du Maroc (AMRM), avec le soutien des laboratoires Sanofi, Roche et Bohringer Ingelheim, avait organisé le 25 février la quatrième journée des maladies rares, sous le thème « Les maladies rares et l’hérédité ». Quelles conclusions avez-vous tiré à l’issue de cette réunion ?

L’hérédité joue un rôle important dans la genèse des maladies rares, en effet, 80% d’entre elles ont une origine génétique. Dans ce domaine, Il y a eu d’importants progrès qui ont été accomplis ces dernières années, des centres de génétique médicale se sont développés dans toutes les grandes villes du Maroc, œuvrant au sein des Facultés de médecine. Des médecins généticiens, qui sont au cœur des maladies rares, ont été plus nombreux à être formés. Nous avons conclu à la nécessité d’améliorer le diagnostic génétique des maladies rares dans notre pays pour une meilleure prise en charge et pour connaître les risques de récidive de la maladie dans une famille.

L’errance diagnostique participe-t-elle à l’aggravation de l’état des personnes atteintes de maladies rares ?
- Sans aucun doute, en l’absence de diagnostic précis, il n’y aura pas de possibilité de proposer le traitement adéquat.

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