Revue de presse

Fidèles à leurs périodiques sessions «Media Training», les laboratoires pharmaceutiques Roche activant en Algérie, ont organisé lundi à Alger, une rencontre sur les «maladies rares».
Animée par le professeur Azzezdine Mekki, cette session s'est tenue, en mode hybride, (présentiel et à distance) à la veille d'aujourd'hui, « Journée mondiale des maladies rares » qui est célébrée chaque année depuis huit ans, le 28 février.

L'objectif de cette session de formation, destinée aux journalistes «spécialisés» en la matière, a été de dresser un «état des lieux, définition et généralités», des maladies rares. Elle se veut également «sensibilisatrice et informative», au grand public notamment, sur la «mucoviscidose». Cette maladie chronique rare et génétique affecte les poumons, mais aussi le système digestif et reproducteur. Elle touche un nouveau-né sur 4 000 cas. Ces maladies «rares» ou «orphelines» ne touchent que quelques milliers, voire quelques centaines ou dizaines de patients. 7 000 maladies rares, pour la plupart d'origine génétique, sont actuellement identifiées, mais hélas, dans la plupart des cas, il n'existe pas encore de traitements vraiment efficaces.

La majorité des malades recensés en sont génétiquement atteints et 96% des cas ne disposent pas de médicaments de traitement et sont réduits à un nomadisme latent allant d'un médecin à un autre qui peut durer 10 à 15 ans, regrette ledit professeur.

Le conférencier ne manquera pas de dénoncer le faible nombre d'instituts génétiques et ceux, qui existent, peu structurés, alors qu'«ailleurs», des sommes pharamineuses sont dépensées pour ce faire.

À son avis (de professionnel aguerri), il faudrait installer une «équipe pluridisciplinaire (autour des patients et des familles) de neuf disciplines, car une maladie rare touche tous les organes de l'individu, explique-t-il et que des centres régionaux (au moins trois) de référence soient installés pour suivre de façon précoce l'évolution de ces maladies handicapantes à vie. Le communicant a également mis l'accent sur la « diminution », pour le moins, de mariages consanguins (24%) car « le patrimoine génétique est commun dans tous les cas parentaux ».

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