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Maroc Maladies rares : Appel à une prise en charge urgente des patients

Aujourd'hui Le Maroc | Maroc | 01/03/2023 | Lire l'article original

1,5 million de Marocains touchés

Prise en charge : Les maladies rares toucheraient 1,5 million de personnes au Maroc. 50% des personnes atteintes par ces maladies sont des enfants. La journée mondiale est l’occasion de mettre l’accent sur l’importance de développer d’urgence des systèmes de prise en charge et de couverture médicale.

Le Maroc a célébré le 28 février la journée internationale des maladies rares. Elles concernent une personne sur 2.000. Au Maroc, on estime que 1,5 million de personnes sont touchées par ces maladies. A l’occasion de cette journée mondiale, plusieurs associations de patients appellent à une prise en charge urgente des malades. Le Réseau marocain pour la défense du droit à la santé et droit à la vie (RMMDS) recommande la mise en place d’une stratégie nationale pour la prévention, le diagnostic précoce, le traitement et la protection sociale des malades. Le Réseau estime que malgré les efforts déployés par le ministère de la santé et de la protection sociale ces dernières années pour la prise en charge de ces malades ils restent «insuffisants » au niveau du diagnostic précoce. Le RMMDS revendique une couverture totale (100%) de toutes les prestations sanitaires en faveur des personnes atteintes de ces maladies et leur inscription auprès de l’Agence nationale de l’assurance-maladie (ANAM) et des caisses de l’assurance-maladie obligatoire.

Selon le réseau, la journée internationale des maladies rares est également l’occasion de mettre en lumière l’évolution de ces maladies et leurs complications sanitaires, psychologiques et sociales, les moyens de prévention et les perspectives de traitement. « Les maladies rares sont des maladies et des troubles de santé qui touchent un faible pourcentage de la population d’un pays, dont la plupart sont d’origine génétique. Il existe aujourd’hui entre 5.000 et 8.000 maladies rares connues dans le monde, dont 95% n’ont pas de traitement et 50% des personnes atteintes par ces maladies sont des enfants», indique le réseau. Cette journée est l’occasion de mettre l’accent sur l’importance de développer les méthodes de diagnostic, de traitement et d’examen. Il est aussi question d’encourager la recherche pour la fabrication de médicaments contre les maladies rares et de former le personnel médical, à savoir les médecins, les infirmiers ainsi que les assistants sociaux et les éducateurs. Par ailleurs, le réseau insiste sur l’importance des examens réguliers pour tous les nouveau-nés. Les parents doivent aussi être orientés sur les moyens de faire face à la maladie, la diagnostiquer et la traiter.

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